Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. – Gemeinsam sichtbar machen, was selten ist

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist seit über 30 Jahren die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen genetischen Aortensyndromen. Als bundesweit aktive Patientenorganisation setzen wir uns mit Herz, Fachwissen und großem Engagement für Betroffene, Angehörige, Fachleute und Wissenschaftler:innen ein. Wir beraten, vernetzen und informieren mit dem Ziel, Lebensqualität zu verbessern, Aufklärung zu fördern und seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen.

Im Zentrum unseres Handelns stehen Fürsorge, Verantwortung und Respekt. Unsere Arbeit ist geprägt von hoher fachlicher Kompetenz, echter Betroffenennähe und einem starken Netzwerk im Gesundheitswesen und der Selbsthilfelandschaft.

Was uns auszeichnet
Wir sind ein kleines, engagiertes Team aus ehrenamtlich Aktiven und fest angestellten Mitarbeitenden, die in ganz Deutschland verteilt arbeiten. Im Juli 2025 haben wir unser neues Büro in der Olper Innenstadt bezogen, ein bedeutender Schritt zum langfristigen Ausbau unserer Geschäftsstelle in der Region.

Was uns verbindet, ist ein gemeinsames Ziel: Wir möchten möglichst viele Betroffene und ihre Familien erreichen und wirkungsvoll unterstützen. Dafür entwickeln wir innovative Projekte, gefördert durch öffentliche Mittel und Spenden, und arbeiten eng mit medizinischen Fachstellen, Marfan-Sprechstunden und wissenschaftlichen Beiräten zusammen.

Wir sind aktiv in starken Netzwerken wie dem Marfan Europe Network (MEN), der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Darüber hinaus publizieren wir fundiertes Wissen rund um das Marfan-Syndrom und bringen uns in die wissenschaftliche Diskussion, gemeinsam mit renommierten Expert:innen, die sich unserem Anliegen verschrieben haben, ein.

Werde Teil unserer Mission
Wenn du Teil einer sinnstiftenden, dynamischen und zugleich familiären Organisation sein möchtest, freuen wir uns auf deine Unterstützung, ob im Rahmen einer Anstellung oder eines ehrenamtlichen Engagements. Gemeinsam machen wir sichtbar, was sonst oft im Verborgenen bleibt.