Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein Selbsthilfe-Verein, der sich seit über 30 Jahren für die Unterstützung von Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen erblichen Bindegewebserkrankungen sowie die Förderung von Forschung und Aufklärung einsetzt. Unsere Organisation ist bundesweit aktiv und eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Mediziner u.a. aus den Fachgebieten Kardiologie, Orthopädie, Augen, Kinderheilkunde. Um unsere wichtige Arbeit weiter auszubauen und fit für die Zukunft zu machen, suchen wir zum nächstmöglichen Zeitpunkt engagierte und motivierte Mitarbeiter und ehrenamtlich Aktive.

Was uns auszeichnet:

Wir sind ein kleines kollegiales Team aus ehrenamtlichen Aktiven und angestellten Mitarbeitern, die, in ganz Deutschland verteilt, aus dem Homeoffice arbeiten. Anfang 2023 sind wir mit unserem Vereinsbüro von Malente nach Wenden umgezogen, mit dem Ziel, unsere Geschäftsstelle langfristig in der Region neu aufzubauen und zu vergrößern. Zusätzlich ist die Marfan Hilfe auf Spenden angewiesen.

Uns alle vereint das selbe Ziel: wir möchten deutschlandweit so viele Betroffene und deren Angehörige erreichen und sie unterstützen. Dafür planen wir unterschiedliche Projekte, die u.a. von Fördermittelgebern finanziert werden. Zusätzlich ist die Marfan Hilfe auf Spenden angewiesen.

Darüber hinaus fördern wir unser Netzwerk zu Versorgenden (Marfan-Sprechstunden, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen) und Dachverbänden (Marfan Europe Network MEN, Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe BAGS, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE, dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V)

Wir setzen uns für die Weitergabe von Wissen über das Marfan Syndrom u.a. durch die Veröffentlichung von Publikationen ein. Gemeinsam mit renommierten Wissenschaftlern, die ihren Schwerpunkt auf das Marfan-Syndrom gelegt haben, engagieren wir uns, um die Bekanntheit des Marfan-Syndroms zu steigern.